Training voor
Helpende(plus), Verzorgende / Verpleegkundige, Vrijwilliger in de Zorg

Zorg bij ALS: symptomen, verloop en ACP

Zorg bij ALS: wat er in het lichaam gebeurt, hoe je communiceert en wat ACP is. Voor zorg, welzijn en vrijwilligers.

Inhoud bijgewerkt in Ontwikkeld door Elise van DansikMeegelezen door Karin Theunissen, Teamleider bij Kloek
In het kort

Zorg bij ALS voor verzorgenden, helpenden, welzijn en vrijwilligers: symptomen en verloop, communiceren zonder spraak en je rol bij zorgplanning.

Over de training

Wat betekent ALS voor iemand, en hoe ondersteun je in de zorg bij ALS?

Mevrouw Kiné heeft sinds een jaar ALS. Sinds kort kan ze de armen niet meer bewegen. Verzorgende Lotte vraagt zich af of mevrouw het nog voelt als ze de arm aanraakt. In de training leert Lotte dat bij ALS vooral de zenuwen voor bewegen achteruitgaan. Voelen, horen en zien blijven meestal gespaard, en het verstand ook. Mevrouw Kiné maakt dus alles bewust mee.

Deze training is voor verzorgenden en verpleegkundigen, helpenden (plus), welzijnsmedewerkers en vrijwilligers. In een latere fase horen er verpleegtechnische handelingen bij, zoals sondevoeding en uitzuigen. Die doe je alleen als verzorgende of verpleegkundige, bevoegd én bekwaam en volgens het protocol van je organisatie. Als helpende help je bij dagelijkse verzorging, binnen de afspraken. Als welzijnsmedewerker of vrijwilliger doe je geen zorgtaken. Je biedt aandacht en contact, en geeft door wat je opvalt.

Wat je leert

  • Je legt uit wat ALS is: spieren worden zwakker doordat de zenuwcellen die ze aansturen, afsterven.
  • Je herkent de bulbaire vorm (eerst klachten in mond, keel en tong) en de spinale vorm (eerst in armen of benen).
  • Je weet dat ongeveer de helft van de mensen met ALS ook veranderingen in denken of gedrag heeft.
  • Je communiceert op een andere manier als praten niet meer lukt, bijvoorbeeld met afspraken over knipogen.
  • Je kent de leden van het ALS-behandelteam en weet wie de zorg coördineert.
  • Je weet wat Advance Care Planning is en welke signalen je doorgeeft.

Waar je op let

  • Iemand die niet meer kan praten, hoort en begrijpt je meestal gewoon. Praat dus mét de cliënt.
  • Onverwacht lachen, huilen of gapen heet pseudobulbair affect. Het zegt niets over hoe iemand zich echt voelt.
  • Dun en hard voedsel geven het meeste verslikgevaar.
  • Langdurig zitten of liggen kan pijn en drukplekken geven. Vraag of een houding pijn doet.
  • Zie je dat een naaste zichzelf overbelast, zoals een partner die met rugpijn blijft tillen? Geef dat door.
Opbouw van de training

Hoe is de training opgebouwd?

De training heeft vijf modules. Je begint met hoe spieren, zenuwen, hersenen en ruggenmerg samenwerken, zodat je begrijpt wat er bij ALS misgaat. Daarna volgen de symptomen en het verloop, de zorg in de verschillende fasen en Advance Care Planning. Elke module sluit af met quizvragen, zoals over een cliënt die alleen nog met de ogen knippert. De laatste module bevat video's van Stichting ALS Nederland: een mantelzorger, iemand met ALS en een documentaire.

  • Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS): wat de naam betekent, het verschil tussen motorische, sensorische en autonome zenuwen, en sporadische en familiaire ALS.
  • Symptomen van ALS: vage eerste klachten zoals onhandigheid of vaker verslikken, spieratrofie, communicatieproblemen en de angst om te stikken.
  • Zorg bij ALS: het ALS-behandelteam, hulpmiddelen in huis, eten en drinken, pijn, zorgtechnologie en palliatieve zorg vanaf de diagnose.
  • Advance Care Planning bij ALS: waar afspraken staan en wat jouw rol is als je het gesprek niet zelf voert.
  • Video's over ALS: ervaringen van een mantelzorger en van iemand met ALS.

Werkinfo bij deze training

Stappenplannen en kaarten die je tijdens je dienst in de app opzoekt.

No items found.

Wat kun je na deze training?

Je begrijpt waarom iemand met ALS alles bewust meemaakt terwijl het lichaam het laat afweten. Je zoekt een manier van communiceren die nog werkt. Je weet waar afspraken over behandelwensen te vinden zijn, en je meldt het als ze ontbreken of onduidelijk zijn.

Wat het je team oplevert

Bij ALS werken veel mensen rond één cliënt: het behandelteam, de wijkverpleging, helpenden, welzijn en vrijwilligers. Deze training geeft iedereen dezelfde basis. Ook wie het ACP-gesprek niet voert, vangt signalen op, zoals twijfel bij de familie of overbelasting. Zo komen wensen op tijd op tafel en voorkom je crisiszorg of behandelingen die niet bij de cliënt passen. Wil je team verder in de laatste levensfase? Kijk dan bij Palliatieve zorg basis.

In de training verwijzen we naar ALS-centrum Nederland, Stichting ALS Nederland, Palliaweb (richtlijn ALS), Thuisarts.nl en Zorgpad ALS voor verdieping.

Zo ziet de training eruit

Van starten tot certificaat, op de telefoon

Zo doorloopt je medewerker de training in de app.

Starten

Je medewerker opent de training in de app, op het moment dat het uitkomt.

Stap voor stap

Korte onderdelen van een paar minuten. De voortgang blijft bewaard.

Afronden

Na de quiz is de training behaald.

Certificaat

Direct in de app. In het dashboard zie je wie het heeft.

Zorgstudent van Hups in gesprek met een oudere man aan tafel
Klantverhaal

Hups Academy krijgt vorm met Primio

Zorgstudenten leren digitaal en locatie onafhankelijk met 48 microtrainingen in de Primio app

48

Modules Uit onze kennisbibliotheek

105.254

Leermomenten Verspreid over de dag

8

Beoordeling samenwerking

Lees dit klantverhaal

Veelgestelde vragen

Waarom lacht of huilt iemand met ALS soms onverwacht?

Onverwacht lachen, huilen of gapen bij ALS heet pseudobulbair affect: de hersenen kunnen emotionele uitingen niet meer goed sturen. Het zegt niets over hoe iemand zich echt voelt. De cliënt kan het niet controleren en vindt het vaak vervelend. Heeft iemand er veel last van, dan kan een arts medicijnen voorschrijven.

Wat is Advance Care Planning bij ALS?

Advance Care Planning (ACP), of proactieve zorgplanning, betekent op tijd praten over toekomstige zorg en behandelwensen. Bij ALS start dit vroeg, omdat praten later moeilijk kan worden. Een arts of verpleegkundig specialist voert meestal het gesprek. Jij signaleert veranderingen, hoort twijfels en meldt het als afspraken ontbreken of onduidelijk zijn.

Hoe communiceer je met iemand met ALS die niet meer kan praten?

Iemand met ALS die niet meer kan praten, hoort en begrijpt je meestal gewoon. Je zoekt samen een andere manier. Werken armen en handen nog, dan kan de cliënt schrijven, aanwijzen of typen. Lukt dat niet meer, dan kan het met de ogen, een oogbesturingsapparaat of afspraken, zoals één knipoog voor ja en twee voor nee.

Wat is ALS?

ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is een ziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden, omdat zenuwcellen in hersenen en ruggenmerg afsterven. Bewegen, praten, slikken en later ademen worden steeds moeilijker. ALS is niet te genezen en het verloop verschilt per persoon. Het verstand blijft meestal intact.

Vragen over accreditatie

Hoeveel accreditatiepunten levert een training op?

Een training levert één punt op per uur studiebelasting, volgens de norm van V&VN. Primio berekent de leertijd per training op basis van het aantal schermen, en een accreditatiefunctionaris controleert die berekening. Zodra een training geaccrediteerd is, staat het aantal punten bij de training.

Kan een medewerker een training vaker volgen voor punten?

Ja, een medewerker kan opnieuw punten halen op dezelfde training, met minimaal een jaar tussen twee keer afronden. V&VN staat herhaling toe. Een jaar is lang genoeg om kennis echt op te frissen, en omdat Primio geaccrediteerde trainingen jaarlijks herziet, werkt de medewerker dan met actuele inhoud.

Kun je met korte trainingen in een app accreditatiepunten halen?

Ja. Een Primio-training bestaat uit korte modules die de medewerker over een paar dagen of weken doorloopt, en voldoet aan dezelfde eisen als klassikale scholing. Dat past bij medewerkers die diensten draaien en moeilijk een dagdeel vrij kunnen maken. Gespreid leren met herhaling zorgt er bovendien voor dat kennis beter blijft hangen dan na één lange zit.

Hoe bewaakt Primio de kwaliteit van geaccrediteerde trainingen?

Primio werkt met het vierogenprincipe: twee aangewezen accreditatiefunctionarissen beoordelen elke training voordat die geaccrediteerd wordt, en wie een training schrijft, keurt die nooit zelf goed. Geaccrediteerde trainingen worden minstens één keer per jaar herbeoordeeld tegen de actuele richtlijnen. Deelnemers vullen na afloop een korte evaluatie in, en die feedback wordt verwerkt. Verandert een training ingrijpend, dan wordt die opnieuw geaccrediteerd.

Hoe komen de punten van een medewerker in PE-online?

Primio schrijft de punten automatisch bij in PE-online, het systeem waarin het Kwaliteitsregister scholing registreert, direct nadat de medewerker de training heeft afgerond. De medewerker vult één keer het registratienummer van V&VN of het BIG-nummer in bij het eigen profiel in de app, en hoeft verder niets in te voeren of te uploaden. Heeft een training een praktijkdeel, dan volgen de punten pas als een collega, praktijkbegeleider of leidinggevende de praktijk heeft afgetekend.

Wat gebeurt er met de punten als een medewerker of organisatie stopt met Primio?

De punten blijven staan. Ze worden geregistreerd in het Kwaliteitsregister van V&VN, gekoppeld aan het registratienummer of BIG-nummer van de medewerker, en niet aan het account in Primio.

Voor wie leveren de accreditatiepunten iets op?

De accreditatiepunten zijn bedoeld voor verzorgenden en verpleegkundigen die in het Kwaliteitsregister V&V van V&VN staan. Zij hebben geaccrediteerde punten nodig voor hun herregistratie, die elke vijf jaar plaatsvindt. Medewerkers die niet in het register staan, kunnen de training gewoon volgen en afronden, maar krijgen er geen punten voor.

Wat betekent het dat Primio instellingsaccreditatie heeft?

Instellingsaccreditatie betekent dat V&VN Primio heeft erkend als instelling die de eigen trainingen zelf beoordeelt en accrediteert voor het Kwaliteitsregister V&V. Elke training voldoet aan dezelfde eisen als ander geaccrediteerd aanbod: heldere leerdoelen, onderbouwing met actuele richtlijnen en bronnen, een omschreven doelgroep en een kloppende studiebelasting. V&VN controleert dit vier keer per jaar met een steekproef.

Welke Primio-trainingen zijn geaccrediteerd?

Primio accrediteert ruim veertig trainingen voor verzorgenden en verpleegkundigen voor het Kwaliteitsregister V&V van V&VN. Primio heeft sinds 15 oktober 2026 instellingsaccreditatie van V&VN, en de trainingen worden gefaseerd in de accreditatieaanvraag gezet. Onder 'Praktisch' bij een training zie je of die in aanvraag is of geaccrediteerd, en hoeveel punten die oplevert.

Geheel vrijblijvend

Benieuwd wat Primio voor jouw organisatie kan betekenen?

In een kort gesprek ontdekken we samen de uitdagingen van je organisatie en wat Primio daarin kan doen.

Jules Weijdema

Jules Weijdema

Adviseur en Oprichter van Primio

Tablet met het Primio-dashboard en de uitkomsten van een medewerkersenquête